Bogotá D. C., 20 de Junio de 2025 – Oficina de Comunicaciones HUN -
Verde esperanza para los pacientes con ELA
Cada 21 de junio, coincidiendo con el solsticio de verano, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. En esta fecha, organizaciones de pacientes, hospitales e investigadores de todo el mundo se unen para visibilizar esta condición y renovar su compromiso con quienes la enfrentan día a día.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva que afecta a las neuronas motoras, deteriorando funciones como caminar, hablar, deglutir o respirar, en el Hospital Universitario Nacional de Colombia (HUN), su manejo se realiza desde un enfoque interdisciplinario centrado en el paciente y su familia, brindando atención integral se brinda a través de la proyección de una clínica especializada multidisciplinar, explica la Dra. Sandra Castellar, docente de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Colombia y médica fisiatra del HUN.
Durante 2024 se llevó a cabo un proyecto “banco de voz” cuyo objetivo fue preservar la voz en 13 pacientes, el cual contó con la participación del HUN, otros expertos internacionales y voluntarios de ACELA. Este programa busca conservar una herramienta vital para la comunicación, incluso en etapas avanzadas de la enfermedad.
“Esta condición neurodegenerativa es poco conocida y a menudo mal comprendida, conmemorar este día nos permite, combatir el estigma y la desinformación, dar voz a las personas afectadas y sus familias.” Comenta Orlando Ruiz, Presidente de ACELA y paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Las Clínicas de Excelencia: un modelo de atención integral
La atención a pacientes con ELA en el HUN se enmarca en el modelo de Clínicas de Excelencia, un proyecto institucional que articula la atención asistencial con la gestión administrativa, la formación académica y la investigación clínica.
En palabras de la Dra. Adriana del Pilar Calderón, neuróloga del HUN y líder de la clínica del ECBE diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y seguimiento del paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica en el HUN, “Si bien no existe una cura definitiva, siempre tenemos algo que ofrecer. Desde medicamentos hasta terapias físicas y soporte psicosocial, lo importante es que el paciente sepa que no está solo. Contamos con la infraestructura, el talento humano y el compromiso para acompañarlos en cada etapa”.
Líderes clínicas del ECBE diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y seguimiento del paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica en el HUN
Verde esperanza
En un contexto donde se prevé un aumento global del 69 % en los casos de ELA hacia 2040, según estimaciones epidemiológicas, la labor de instituciones como el HUN y de asociaciones como ACELA cobra una relevancia crítica. El enfoque multidisciplinario no solo mejora la calidad de vida, sino que también permite optimizar recursos y reducir costos asociados al tratamiento.
El color verde, universalmente asociado con la esperanza, renovación y vida, se adopta como un símbolo de la lucha de los pacientes, familias y profesionales por una mejor calidad de vida, tratamientos eficaces y eventualmente una cura.
“Más allá de dar a conocer la enfermedad, lo que deseamos desde ACELA es que exista una preparación real de los profesionales de la salud, que comprendan que, aunque la ELA no tiene cura, sí tiene tratamiento. El 21 de junio también es una oportunidad para unir a las comunidades, asociaciones y sistemas de salud en torno a la causa, promoviendo una atención centrada en la persona y reconociendo su dignidad y autonomía.” Comenta el presidente de ACELA
(Por: fin/JGJ/ )